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Prise en charge du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)

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Prise en charge du SED

Découvrez nos médecins spécialistes du Syndrome d’Ehlers-Danlos

Nous sommes heureux de vous présenter notre équipe de médecins spécialistes du Syndrome d’Ehlers-Danlos.

Docteur Amorreti, Cardiologue

Dr Richard AMORETTI

Médecin spécialiste SED
Prendre RDV

Le Centre Médical ISM ne réalise plus de diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ni des troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Le suivi est désormais réservé aux patients ayant déjà été diagnostiqués au sein du Centre Médical ISM.

La consultation de suivi

  • Interrogatoire et examen médical ;
  • Si nécessaire, modification et renouvellement du ou des traitements.

La consultation de cardiologie liée au SED/HSD

La consultation de cardio HSD/SED permet le dépistage d’éventuelles atteintes valvulaires cardiaques et d’éventuelles atteintes artérielles sous forme de dilatation artérielle (anévrisme) ou de dissection.

Il est complété par la mesure de la capacité respiratoire (pléthysmographie) et par un test d’effort d’évaluation en vue de conseils de rééducation physique.

Interrogatoire et examen clinique liés au HSD et au SED ;

  • ECG de repos en cas de besoin ;
  • Si nécessaire, prescription d’examens complémentaires dans le cadre du dépistage d’atteintes vasculaires ;

Si besoin, rédaction d’ordonnances spécifiques.
Le centre ISM accueille différents partenaires spécialisés dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos et notamment une équipe paramédicale.

Les orthésistes

Les vêtements compressifs sont le traitement non médicamenteux le plus efficace sur les douleurs et la fatigue. Il s’agit de vêtements sur-mesure renouvelables tous les 6 mois, ayant pour fonction de caler les terminaisons nerveuses sensitives situées dans le tissu cutané, contribuant à la diminution des troubles proprioceptifs.

Les psychologues

Le questionnaire de Beck fait souvent apparaître un retentissement psychologique pénible lié essentiellement au retard du diagnostic, à la non prise en charge des symptômes handicapants. Un avis psychologique adapté est donc nécessaire pour expliquer aux patients la raison de leur mal-être et pour leur donner des conseils pour améliorer leur positionnement par rapport à la maladie.

Les thérapies alternatives

Les patients sont très sensibles aux thérapies non médicamenteuses et le Centre Médical recommande des professionnels extérieurs pour ce genre de thérapies :

  • Techniques de relaxation : sophrologie, cohérence cardiaque, méditation, etc.
  • Techniques de rééducation physique : Tai Chi Chuan, Gi Gong, etc.
  • Hypnose et apprentissage de l’auto-hypnose ;
  • Acupuncture et dérivés ;
  • Naturopathie en tant que complément des traitements médicamenteux classiques ;
  • Médecine énergétique.