Nos médecins SED
La prise en charge au centre médical ISM du SED/HSD consiste dans un premier temps en un diagnostic (pour les patients non diagnostiqués) accompagné, si nécessaire, d’un bilan.
La consultation diagnostic
- Lecture et interprétation des questionnaires médicaux préalablement remplis ;
- Examen clinique ;
- Rédaction du courrier médical diagnostic ;
- Si besoin, prescription d’un bilan cardiologique pour un éventuel dépistage ;
- Si nécessaire, rédaction d’ordonnances pour les traitements suivants : orthèses, oxygénothérapie, kinésithérapie ;
- Traitement médical.
La consultation de suivi
- Interrogatoire et examen médical ;
- Si nécessaire, modification et renouvellement du ou des traitements.
La consultation de cardiologie liée au SED/HSD
La consultation de cardio HSD/SED permet le dépistage d’éventuelles atteintes valvulaires cardiaques et d’éventuelles atteintes artérielles sous forme de dilatation artérielle (anévrisme) ou de dissection.
Il est complété par la mesure de la capacité respiratoire (pléthysmographie) et par un test d’effort d’évaluation en vue de conseils de rééducation physique.
- Interrogatoire et examen clinique liés au HSD et au SED ;
- ECG de repos en cas de besoin ;
- Si nécessaire, prescription d’examens complémentaires dans le cadre du dépistage d’atteintes vasculaires ;
- Si besoin, rédaction d’ordonnances spécifiques.
Le centre ISM accueille différents partenaires spécialisés dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos et notamment une équipe paramédicale.
La consultation de gynécologie liée au SED/HSD
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos peut être associé à des besoins de prise en charge spécifique au niveau gynécologique, en particulier concernant :
- Les douleurs pendant les rapports
- Les douleurs de règles
- La contraception
- Le suivi de grossesse
- La prise en charge de la ménopause
Les orthésistes
Les vêtements compressifs sont le traitement non médicamenteux le plus efficace sur les douleurs et la fatigue.
Il s’agit de vêtements sur-mesure renouvelables tous les 6 mois, ayant pour fonction de caler les terminaisons nerveuses sensitives situées dans le tissu cutané, contribuant à la diminution des troubles proprioceptifs.
Les psychologues
Le questionnaire de Beck fait souvent apparaître un retentissement psychologique pénible lié essentiellement au retard du diagnostic, à la non prise en charge des symptômes handicapants.
Un avis psychologique adapté est donc nécessaire pour expliquer aux patients la raison de leur mal-être et pour leur donner des conseils pour améliorer leur positionnement par rapport à la maladie.
Les thérapies alternatives
Les patients sont très sensibles aux thérapies non médicamenteuses et le Centre Médical se doit de proposer ce genre de thérapies :
- Techniques de relaxation : sophrologie, cohérence cardiaque, méditation, etc.
- Techniques de rééducation physique : Tai Chi Chuan, Gi Gong, etc.
- Hypnose et apprentissage de l’auto-hypnose ;
- Acupuncture et dérivés ;
- Naturopathie en tant que complément des traitements médicamenteux classiques ;
- Médecine énergétique.